Accueil > Région > ARS > Projet régional de santé 2012-2016 > Schémas sectoriels > Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale > 3 Orientations régionales spécifiques > 3.2 Personnes en situation de handicap > 3.2.4 Développer des accompagnements médico-sociaux spécifiques > 3.2.4.2 Assurer une réponse régionale aux besoins les plus complexes

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3.2.4.2 Assurer une réponse régionale aux besoins les plus complexes

Le handicap rare (1 cas pour 10 000 habitants) est la conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques. Il génère une situation complexe, différente de la simple addition de déficiences et nécessite une expertise spécifique, caractérisée par la difficulté et la rareté. Le lien entre maladie rare et handicap rare n’est pas systématique.  La rareté génère un isolement, une méconnaissance générale, un retard à la détection, une complexité de l’évaluation, avec un risque majoré de non-réponse pour la prise en charge.  Les familles sont fortement impactées (parfois caractère génétique) et l’implication des aidants est très importante.

Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été arrêté le 27 octobre 2009. Le pilotage est assuré par la CNSA selon le développement de trois axes :

  • développement des compétences et augmentation des expertises ;
  • amélioration de la détection, l’orientation, la prise en charge sur le territoire national ;
  • développement et structuration de l’offre avec maillage territorial.

Les centres de référence maladies rares, les centres régionaux de ressources autisme et les centres nationaux de ressources handicaps rares (le CRESAM à Poitiers, le centre la Pépinière à Loos lès Lille, le centre Robert Laplane à Paris) constituent des points d’appui. 

Les perspectives pour le SROMS, en lien avec le Plan national maladies rares, sont les suivantes :

  • contribuer au diagnostic national selon la méthodologie  définie par la CNSA ;
  • identifier les problématiques au niveau régional en lien avec les centres de référence ;
  • identifier un (ou des) porteur(s) susceptible(s) de répondre aux futurs appels à projets nationaux relatifs au dispositif d'accompagnement avec hébergement permanent et séquentiel pour les adultes en MAS (ou FAM).


Schéma Régional d’Organisation Médico-sociale. ARS PACA, 2011, pp. 50-51













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